Anerkennung als Referenzzentrum für seltene neurologische Krankheiten und seltene Epilepsien
Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) hat das Schweizerische Epilepsie-Zentrum an der Klinik Lengg gemeinsam mit dem Universitätsspital Zürich und dem Universitäts-Kinderspital Zürich als nationales Referenzzentrum für seltene neurologische Krankheiten und seltene Epilepsien anerkannt.
Epilepsie betrifft etwa 0,7 Prozent der Bevölkerung und ist damit insgesamt eine häufige Krankheit. Allerdings kann sie viele unterschiedliche Ursachen haben und oft treten zusätzlich Begleiterkrankungen auf. Viele dieser Ursachen und Begleiterkrankungen sind für sich genommen selten.
Eine aktuelle Untersuchung an unserem Zentrum zeigt, dass rund 40 Prozent der Patientinnen und Patienten an seltenen Formen von Epilepsie leiden, die häufig genetische oder stoffwechselbedingte Ursachen haben. Das macht deutlich, dass es spezielle Behandlungsangebote und Fachzentren für diese Patientengruppe braucht.
Prof. Dr. med. Lukas Imbach, Medizinischer Direktor Epileptologie, freut sich deshalb sehr über die Anerkennung des Schweizerische Epilepsie- Zentrums an der Klinik Lengg als kosek Referenzzentrum. «Unsere bestehende Expertise im Bereich seltener und komplexer Epilepsien kann im kosek Netzwerk weiter ausgebaut und auf nationaler Ebene noch stärker verankert werden. Dies wird die klinische Versorgung von Menschen mit seltenen Epilepsien und die Forschung in diesem Bereich in Zukunft weiter voranbringen.»
Über das Zentrum für Epileptologie und Epilepsiechirurgie (ZEE) Zürich
Die drei Institutionen – das Schweizerische Epilepsie-Zentrum an der Klinik Lengg, das Universitätsspital Zürich und das Universitäts-Kinderspital Zürich – bilden seit 2015 das Zentrum für Epileptologie und Epilepsiechirurgie (ZEE). Sie bündeln ihre Kompetenzen, um eine bestmögliche Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Epilepsien zu ermöglichen und die epileptologische Forschung zu stärken. Das ZEE setzt sich gezielt für die optimale Versorgung von Erwachsenen, Kindern und Jugendlichen mit seltenen und schwer behandelbaren Epilepsien ein. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei auf seltenen Epilepsieformen, die mit genetischen Syndromen und Intelligenzminderung einhergehen. In unserem Zentrum betreiben wir international vernetzte Epilepsieforschung mit besonderem Fokus auf seltenen Erkrankungen.
Über die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek)
In der Schweiz leben über eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit. Als selten gilt eine Krankheit, wenn weniger als 5 von 10'000 Personen davon betroffen sind. Weltweit kennt man heute zwischen 6'000 und 8'000 solcher Krankheiten.
Für Betroffene ist es oft schwierig, eine richtige Diagnose zu bekommen – der Weg dorthin ist häufig lang. Ein Grund dafür ist, dass die Anlaufstellen und spezialisierten Fachpersonen in vielen Fällen noch zu wenig bekannt sind. Um die Situation zu verbessern, arbeiten Fachpersonen, Patientenorganisationen und Institutionen enger zusammen. Eine wichtige Rolle spielt dabei die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek). Sie sorgt dafür, dass die verschiedenen Angebote besser vernetzt werden und Betroffene schneller die passende Unterstützung finden.
Ein zentraler Schritt ist die Anerkennung von sogenannten nationalen Referenzzentren. Diese spezialisierten Zentren verfügen über besonders viel Erfahrung mit bestimmten seltenen Krankheiten.