Digitale Technologien in der Epileptologie

Datenlücken im klinischen Alltag

Therapeutische Entscheidungen in der Epileptologie basieren in hohem Masse auf Verlaufsinformationen aus Anamnesegesprächen oder Arztberichten. Anfallsfrequenz, zeitliche Muster, mögliche Auslöser, Medikamenteneinnahme sowie Nebenwirkungen bestimmen Diagnostik, Therapieanpassungen und die Beurteilung des Behandlungserfolgs.
In der klinischen Realität sind diese Angaben jedoch häufig unvollständig oder nur eingeschränkt erinnerbar – insbesondere bei längeren Abständen zwischen den Konsultationen.

Digitale Technologien: wertvolle Ergänzung zur klinischen Anamnese

Die Bedeutung digitaler Technologien in der Epileptologie nimmt seit Jahren zu und digitale Tagebücher und Monitoring-Tools setzen genau an dieser Schnittstelle an. Übersichtsarbeiten zeigen, dass sie als Ergänzung zur klinischen Anamnese einen relevanten Mehrwert bieten können, insbesondere bei chronischen Verläufen, bei schwankender Anfallshäufigkeit oder bei Diskrepanzen zwischen subjektiver Wahrnehmung und objektiver Anfallssituation.¹ Sie ermöglichen eine kontinuierliche, strukturierte und zeitnahe Erfassung von Daten im Alltag der Patientinnen und Patienten.

Darüber hinaus können digitale Anwendungen die Therapietreue und das Medikationsmanagement verbessern. Erinnerungsfunktionen unterstützen Patient:innen bei der regelmäßigen Einnahme, während die strukturierte Erfassung von Nebenwirkungen Ärztinnen und Ärzten wichtige Informationen für Therapieanpassungen liefert – auch bei komplexen oder kombinierten Medikamentenplänen.²

Digitale Verlaufsdaten könnten ebenso dazu beitragen, das Arzt-Patient-Gespräch zu verändern, indem sie eine gemeinsame Auswertung der Daten ermöglichen und so die Entscheidungsgrundlage sowie die Mitbestimmung der Patient:innen verbessern.³

Epilepsie-Apps: strukturiert Verlaufsdaten erfassen

Epilepsie-Apps werden vor allem zur Dokumentation von Anfällen eingesetzt. Klinisch relevant sind diese Anwendungen insbesondere dann, wenn Veränderungen der Anfallshäufigkeit, tageszeitliche Häufungen oder mögliche Zusammenhänge mit Auslösern, Schlafmangel oder Medikationsänderungen beurteilt werden sollen. Studien zeigen, dass digitale Tagebücher die Qualität patientenberichteter Verlaufsdaten verbessern und helfen können, wiederkehrende Muster systematisch zu erkennen.⁴
Im Vergleich zu papierbasierten Tagebüchern bieten Apps mehrere Vorteile: Sie ermöglichen standardisierte Eingaben, zeitnahe Dokumentation und häufig auch die Verknüpfung mit Medikationsplänen oder Erinnerungsfunktionen. Dadurch können Erinnerungsfehler reduziert und Verlaufsdaten besser vergleichbar gemacht werden.
Die klinische Aussagekraft bleibt jedoch stark abhängig von der Zuverlässigkeit der Eingaben. Unregelmässige oder unvollständige Dokumentation kann zu Fehlinterpretationen führen. Aus ärztlicher Sicht ist daher eine klare Anleitung wichtig, welche Ereignisse dokumentiert werden sollen und wie die Daten im Rahmen der Behandlung genutzt werden. Apps sind damit ein Instrument zur Unterstützung der klinischen Einschätzung, nicht deren Ersatz.

Wearables bei Epilepsie

Wearables (tragbare Messgeräte) werden vor allem zur Erkennung motorischer Anfälle eingesetzt, insbesondere generalisierter tonisch-klonischer Anfälle. Sie messen physiologische Parameter wie Bewegung, Herzfrequenz oder Hautleitfähigkeit (elektrodermale Aktivität, EDA), die während eines Anfalls charakteristische Veränderungen zeigen. So können diese Sensoren Anfälle objektiv erfassen, auch wenn sie vom Umfeld nicht beobachtet werden.⁵
Über eine aktuelle Studie zur Detektion fokaler Anfälle wurde bereits in einem früheren Artikel berichtet.

Ein zusätzlicher Aspekt betrifft die SUDEP-Prävention (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Studien und Leitlinien weisen darauf hin, dass nächtliche, unbeobachtete generalisierte Anfälle ein Hauptrisikofaktor für SUDEP sind. Tragbare Sensoren mit Alarmfunktionen können solche Anfälle frühzeitig erkennen und Betreuende alarmieren. Dadurch kann theoretisch eine rechtzeitige Intervention erfolgen, die das Risiko schwerer Komplikationen verringert, auch wenn es dazu selbst keine kontrollierten klinischen Studien gibt.
Obwohl tragbare Sensoren wertvolle Zusatzinformationen liefern, ersetzen sie keine etablierten diagnostischen Verfahren und entscheidend bleibt die fachärztliche Einordnung der erhobenen Daten.

Neue Spezialsprechstunde für digitale Hilfsmittel

Angesichts der wachsenden digitalen Möglichkeiten steigt der Bedarf an fachlicher Orientierung. Das Schweizerische Epilepsie-Zentrum bietet neu eine spezialisierte Sprechstunde zu digitalen Hilfsmitteln bei Epilepsie an, dies kommt mit der neuen Implementierung einer Epilepsie-Beratungssprechstunde, geführt durch eine ausgebildete Epilepsy Nurse, unter fachärztlicher Supervision.

Im Fokus stehen Epilepsie-Apps, Wearables sowie deren sinnvoller Einsatz im individuellen Behandlungskonzept. Ziel ist es, digitale Technologien gezielt dort einzusetzen, wo sie die Versorgung sinnvoll unterstützen und Fehlanwendungen zu vermeiden. Die Wahl eines passenden digitalen Anfallsdetektors wird dabei wie bisher in Kooperation mit der Sozialberatung im Haus getroffen und aufgegleist.

Fazit

Publikationen und Leitlinien zeigen übereinstimmend: Digitale Hilfsmittel können die Epilepsieversorgung sinnvoll ergänzen. Apps strukturieren Verlaufsdaten, Wearables liefern zusätzliche Informationen. Entscheidend bleibt jedoch die fachärztliche Einordnung. Mit der neuen Sprechstunde schafft das Schweizerische Epilepsie-Zentrum einen gezielten Rahmen für diesen Prozess.

Literatur

1. Thijs RD, Surges R, O’Brien TJ, Sander JW. Epilepsy in adults. Lancet Neurol. 2019;18(11):1038–1050.
2. Modi AC, Wu YP, Rausch JR, Peugh JL. Digital interventions and medication adherence in epilepsy. Epilepsy Behav. 2021;115:107705.
3. McLean G, Band R, Saunderson K, et al. Digital health data and shared decision-making in neurology. BMC Neurol. 2020;20:152.
4. Fisher RS, Blum DE, DiVentura B, et al. Seizure diaries for clinical practice and research. Epilepsia. 2015;56(1):1–6.
5. Beniczky S, Wiebe S, Jeppesen J, et al. Automated seizure detection using wearable devices. Epilepsia. 2018;59(Suppl 1):21–25.