Welche Vorteile bietet das Europäische Schwangerschaftsregister (EURAP) für Patientinnen und Fachpersonen?

Eine Epilepsie ist heute für die meisten Betroffenen kein Hindernis, eigene Kinder zu haben. Der Bedarf an einer spezifischen Beratung ist gross und das Schweizerische Epilepsie-Zentrum bietet eine Spezialsprechstunde zu Schwangerschaft und Epilepsie an. Dr. med. univ. Elisabeth Sellitto erläutert die Vorteile des Europäischen Schwangerschaftsregisters (EURAP) für Patientinnen und Fachpersonen.

Frau Dr. Sellitto, was ist bei der Einnahme von Epilepsie-Medikamenten während der Schwangerschaft zu beachten?
Die Einnahme von anfallssuppressiven Medikamenten während der Schwangerschaft geht mit einem leicht erhöhten Missbildungsrisiko für das Kind einher. Dennoch ist es in der Regel ratsam, eine anfallssuppressive Medikation während der Schwangerschaft fortzuführen, da unkontrollierte Anfälle ebenfalls ein Risiko für das Kind (und für die Mutter!) darstellen.
Eine spezialisierte Beratung durch erfahrene Epileptologinnen und Epileptologen ist deshalb sehr wichtig. Sie soll möglichst frühzeitig beim Auftreten des Kinderwunsches erfolgen. In der grossen Mehrzahl verlaufen Schwangerschaften unter dem Einfluss von Anfallssuppressiva unkompliziert. Für viele unserer anfallssuppressiven Medikamenten, insbesondere für die neu entwickelten, ist das Missbildungsrisiko allerdings nicht präzise bekannt.

Wie versucht man diese Erkenntnisse zu gewinnen?
Eine Reihe von europäischen Arbeitsgruppen hat eine Studie entwickelt, in der Schwangerschaften bei Frauen, die zum Zeitpunkt der Empfängnis ein Anfallssuppressivum einnehmen, verfolgt werden. Zu diesem Zweck ist eine internationale Datenbank eingerichtet worden, an der mittlerweile auch viele aussereuropäische Staaten beteiligt sind. Das Ziel des Registers ist eine Erfassung von Daten über die Missbildungsrisiken, die mit der Einnahme von Anfallssuppressiva während der Schwangerschaft verbunden sind. Dabei sollen die Risiken der verschiedenen Substanzen und Substanzenkombinationen miteinander verglichen werden, um relativ sichere Medikamente bzw. Dosierungen zu identifizieren.
EURAP ist eine Beobachtungsstudie, welche die Behandlung, die der behandelnde Arzt bzw. die behandelnde Ärztin verordnet, nicht beeinflusst.

Wer kann am Europäischen Schwangerschaftsregister (EURAP) teilnehmen?
Im Falle des Eintretens einer Schwangerschaft pflegen wir unsere Patientinnen zu fragen, ob sie an einer Teilnahme am sog. Europäischen Schwangerschaftsregister (EURAP) interessiert sind. In diese internationale Beobachtungsstudie können alle Frauen eingehen, die zum Zeitpunkt der Empfängnis eine anfallssuppressive Medikation einnehmen, unabhängig davon, ob der Behandlungsgrund eine Epilepsie oder eine andere Erkrankung ist. Die Frauen sollten so früh wie möglich (vorzugsweise vor der 16. Schwangerschaftswoche) eingeschlossen werden.
Wenn eine Patientin an der Teilnahme an dieser Beobachtungsstudie interessiert ist, erfolgt im Rahmen der ärztlichen Konsultation eine detaillierte Aufklärung, und es werden ein zusätzliches Informationsblatt und eine Einverständniserklärung mitgegeben. Der Einschluss in die Studie erfolgt dann bei Vorliegen der unterschriebenen Einverständniserklärung.

Es ist mir persönlich ein grosses Anliegen, dass Frauen mit Epilepsie die Lebensphase von Kinderwunsch und Schwangerschaft mit mehr Vertrauen und Ruhe erleben können, indem wir ihnen eine Beratung und Begleitung gemäss den neuesten Erkenntnissen anbieten.
Dr. med. univ. Elisabeth Sellitto, Leiterin Poliklinik für Erwachsene

Welche Vorteile bietet eine Teilnahme am Europäischen Schwangerschaftsregister (EURAP) für die Patientinnen?
Das Ziel des Projektes besteht in der Sammlung von Daten hinsichtlich der Risikofaktoren für kindliche Missbildungen im Zusammenhang mit der mütterlichen Anfallssuppressiva-Einnahme während der Schwangerschaft, sowie der Häufigkeit des Auftretens und der Art kindlicher Missbildungen. Es sind keine zusätzlichen Untersuchungen oder Vorstellungstermine notwendig. Für jedes Schwangerschaftsdrittel wird ein Bericht erstellt. Die Kinder werden dann mittels Befragungen der Mutter bis zum Erreichen des ersten Lebensjahres in ihrer Entwicklung und ihrem Gesundheitszustand verfolgt.
Die EURAP-Arbeitsgruppe publiziert die wesentlichen Studienergebnisse in unregelmässigen Abständen in renommierten Fachzeitschriften, sodass weltweit Patientinnen mit Epilepsie und Kinderwunsch sowie ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte von den gewonnenen Erkenntnissen profitieren können.

Muss eine Patientin am Schweizerischen Epilepsie-Zentrum in Behandlung sein, um am Europäischen Schwangerschaftsregister (EURAP) teilzunehmen?
Nein, der Einschluss in das EURAP-Register und die Durchführung der Beobachtung müssen nicht in unserem Zentrum erfolgen. Auch die behandelnden Ärztinnen und Ärzte selbst können die Patientinnen einschliessen und die Studie durchführen.
Ärztinnen und Ärzte können die dafür benötigten Materialien beim Schweizerischen Epilepsie-Zentrum an der Klinik Lengg bestellen und Informationen zum konkreten Vorgehen hinsichtlich der Dateneingabe in die zentrale EURAP-Datenbank erhalten. Auch für informelle weiterführende Informationen an Ärztinnen und Ärzte stehen wir gerne zur Verfügung.